La demande en soins palliatifs, l’accès difficile aux services de santé (en particulier en dehors des heures normales d’ouverture), les complications et les besoins des proches aidants figurent parmi les thèmes abordés dans un nouveau rapport de Statistique Canada sur les maladies graves incurables.
« Cette étude vise à mieux comprendre l'expérience vécue par les Canadiens atteints de maladies incurables qui s'aggravent au fil du temps et, ultimement, réduisent leur espérance de vie, explique Statistique Canada dans son rapport Vivre avec une maladie limitant l'espérance de vie : accès aux soins et expériences connexes. Elle vise également à fournir des renseignements sur l'expérience vécue par les aidants naturels non rémunérés qui fournissent des soins, à titre non professionnel — comme des membres de la famille, des amis, ou des membres de la communauté —, à des personnes atteintes de telles maladies. »
L’étude, menée du 8 octobre 2024 au 31 mars 2025, repose sur un échantillon de 984 personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie et d’aidants naturels non rémunérés.
Parmi les constats d’intérêt pour les fournisseurs d’avantages sociaux, notons que 80% des répondants ont indiqué être « tout à fait d'accord » ou « d'accord » pour dire qu'il est difficile d'accéder aux services de soins en dehors des heures normales, comme la nuit, la fin de semaine ou les jours fériés. Le service le plus difficile à obtenir au moment où il était requis : la gestion de la douleur et des symptômes.
Plus de la moitié des participants, soit 52% des hommes et 59% des femmes, ont aussi indiqué avoir connu des complications liées à un soutien tardif pour leur maladie grave. Plus de 71% de personnes sondées ont rapporté avoir eu recours aux urgence dans l’année précédant la collecte des données.
Les soins palliatifs à la maison
L’étude souligne que 83% des répondants vivaient dans une maison ou un appartement privé, et que 47% ont exprimé une préférence pour recevoir leurs soins de fin de vie dans ce type de milieu plutôt que dans « l'environnement bienveillant d'un centre de soins palliatifs (21 %) » ou dans un « établissement de soins de longue durée (6 %) ».
Par ailleurs, l’étude rappelle que les soins palliatifs peuvent être offerts en parallèle à des traitements actifs et qu’ils ne sont pas réservés aux derniers moments de vie. Les personnes atteintes de cancer comptaient la proportion la plus élevée de participants ayant reçu un niveau élevé de soins palliatifs. À l’opposé, les patients atteints de démence ou de la maladie d’Alzheimer représentaient la plus grande proportion de personnes recevant un faible niveau de soins.
Regard sur les aidants naturels
Enfin, chez les participants âgés de plus de 65 ans, l’accès aux services de répit ou de relève pour les proches aidants figurait parmi les services les plus difficiles à obtenir au moment où ils en avaient besoin. Parmi les aidants naturels non rémunérés sondés, tous âges confondus, 39% ont indiqué n’avoir reçu aucune aide.
Alors que les femmes représentaient 59% des participants à l’étude vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie et que les hommes en représentaient 41%, plus des trois quarts (77%) des aidants naturels non rémunérés étaient des femmes, comparativement à 23% d'hommes. « Ces pourcentages sont conformes aux tendances générales en matière de soins au Canada, selon lesquelles les femmes sont plus susceptibles que les hommes d'assumer des responsabilités d'aidant », précise Statistique Canada.
