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Discrimination génétique : un chercheur de l’Université McGill émet ses préoccupations face aux assureurs

par Denis Méthot | 29 janvier 2018 07h00

Photo : Freepik

Depuis l’adoption de la loi fédérale S-201, la discrimination génétique est interdite au Canada. Le tout réjouit un spécialiste de l’Université McGill, qui affirme néanmoins ne pas être complètement rassuré par les pratiques des assureurs.

Yann Joly est avocat et directeur de la recherche au Centre de génomique et politiques au Département de génétique humaine de l’Université McGill. Il craint que les assureurs se basent sur d’autres informations, telles que l’historique familial, pour refuser de prendre des patients considérés à risques au plan génétique. M. Joly, qui a reçu le Mérite Innovation du Barreau du Québec en reconnaissance de ses travaux sur le droit à la vie privée dans le domaine biomédical, s’est exprimé sur ce sujet lors du premier Symposium Risque héréditaire de cancer tenu à Lévis, le 24 novembre.

Répandue à quel point ?

En soi, il n’est pas illégal de discriminer au Canada, rappelle-t-il. La loi autorise une certaine discrimination et en proscrit certaines formes. Dans le secteur de l’assurance, elle permet notamment d’imposer des tarifs plus élevés selon l’âge et le sexe, exemple à un conducteur de 20 ans qui se procure une auto sport. Au plan social et au niveau du droit, elle interdit à un locateur de refuser de louer un appartement à une femme sous prétexte qu’elle est enceinte.

Selon une étude de la jurisprudence, même si les tribunaux canadiens n’ont pas encore eu à se pencher expressément sur la discrimination génétique, cela ne veut pas dire qu’une telle forme de discrimination n’est pas pratiquée. On ne sait toujours pas à quel point la discrimination génétique est répandue au Canada, ni même ailleurs dans le monde. Il existe très peu d’études solides et robustes sur le sujet qui satisfont les critères scientifiques, regrette ce chercheur.

Une étude de discrimination génétique impliquant le secteur de l’assurance a été réalisée par la chercheure Yvonne Bombard. Elle impliquait des patients et des gens de leur famille qui étaient atteints de la chorée de Huntington. Un individu qui porte le gène va développer la maladie. La chorée de Huntington est incurable et cause généralement la mort 15 à 20 ans après l’apparition des symptômes. L’étude a démontré qu’il y avait eu discrimination génétique et que les porteurs du gène étaient souvent refusés par les assureurs.

Même si elle serait peu répandue, la discrimination génétique soulève néanmoins beaucoup d’inquiétudes dans la population. Un sondage réalisé à travers le Canada en 2013 par la firme Phoenix Strategic Perspectives a démontré que plus de 50 % des gens s’étaient dits très inquiets si on leur demandait de passer des tests génétiques et que les résultats puissent être communiqués aux assureurs ou aux employeurs.

Le niveau de crainte était tel que plus de 60 % des personnes interrogées ont indiqué qu’elles ne passeraient peut-être pas de tests génétiques, même si on leur demandait de le faire pour leur santé. Cette attitude montre que dans le domaine de la discrimination génétique, les peurs seraient plus fortes que les faits.

« C’est extrêmement dommage. Les gens qui ont des décisions médicales à prendre ne devraient pas être empêchés de le faire de façon libre et éclairée par ces questions, dit M. Joly. La discrimination génétique est source d’anxiété, d’inconfort, même de dépression. Elle peut malheureusement avoir un impact négatif sur la recherche génétique et sur la réponse à passer des tests demandés par un médecin ».

La loi S-201

Les tests génétiques deviendraient une mine de renseignements pour l’industrie de l’assurance, convient M. Joly. « On peut comprendre le point de vue d’un assureur qui veut connaitre l’état de santé d’un patient afin de savoir dans quel groupe il va le classifier : des gens plus à risques, ou un risque normal ou bas ».

La loi S-201, adoptée et sanctionnée il y a un an, précise que nul ne peut obliger une personne à subir un test génétique comme condition préalable à la fourniture de biens ou de services, à la conclusion ou au maintien d’un contrat ou d’une entente ou, encore, à l’offre ou au maintien de modalités particulières dans un contrat ou une entente. Nul ne peut non plus obliger une personne à communiquer les résultats d’un test génétique qu’elle a déjà subi. La loi interdit à quiconque de recueillir, d’utiliser ou de communiquer les résultats d’un test génétique de celle-ci sans son consentement écrit.

Pas complètement rassuré

M. Joly n’est toutefois pas satisfait à 100 % par le texte de la loi fédérale. « C’est une bonne nouvelle, mais avec un bémol, a-t-il commenté en entrevue au Journal de l’assurance. La loi empêche les assureurs de demander les résultats des tests génétiques. Même si les gens donnent les résultats de façon volontaire, les assureurs vont en général refuser de les prendre ».

« Il ne faut pas crier alléluia, ajoute-t-il. C’est une définition et un concept de test génétique qui sont définis dans la loi. L’historique familial de cancer est encore exigé par les assureurs. Ils s’attendent à avoir cette information comme toute autre information de nature médicale. Il ne faut pas oublier que la protection de la loi privée est importante. Ce qui veut dire qu’on a toujours le choix de la partager ou pas, au risque d’être refusé par un assureur. On doit donner notre consentement. »

L’avocat craint donc que l’industrie ne puisse faire directement ce qu’il lui est interdit de faire indirectement au moyen des tests génétiques. Pour cette raison, il souhaiterait que le gouvernement du Québec mandate un organisme pour s’occuper du dossier de la discrimination génétique et recevoir les plaintes. Il évoque la Commission québécoise des droits de la personne ou un Observatoire de la discrimination génétique.

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