Le gouvernement du Canada a créé le 30 octobre 2023 le Groupe consultatif pour la mise en œuvre (GCMO) de sa Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, annoncée en mars 2023.
La formation du GCMO intervient après que le gouvernement a engagé un investissement pouvant aller jusqu’à 1,5 milliard de dollars (G$) sur trois ans en mars 2023, pour établir des structures de gouvernance, incluant le GCMO.
Un Canadien sur 12
Santé Canada estime à une personne sur douze la proportion de Canadiens atteints d’une maladie rare. Le gouvernement fédéral dit que l’objectif principal de sa stratégie nationale est d’améliorer l’accessibilité et l’abordabilité des médicaments efficaces pour les maladies rares, pour améliorer la santé des patients à l’échelle nationale.
« Au cours des trois prochaines années, le GCMO sera un forum où les patients et les parties prenantes pourront donner des conseils axés sur les patients et échanger des informations sur les maladies rares et des pratiques exemplaires qui serviront ensuite à la mise en œuvre de cette stratégie », a mentionné Santé Canada.
L’ACCAP présente
Le groupe consultatif est composé d’un panel de 20 membres, incluant des cliniciens, des représentants de l’industrie pharmaceutique et des chercheurs. Parmi les membres du GCMO figure également Stephen Frank, président et chef de la direction de l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes (ACCAP). Le panel aura des coprésidents tournants chaque année, pourra également inviter des experts externes à contribuer à des discussions spécifiques.
De plus, le GCMO prévoit de tenir une assemblée publique ouverte deux fois par an pour informer le public de ses progrès. Le groupe pourra également recommander la formation de groupes de travail pour approfondir des sujets particuliers. Des représentants des régimes publics de médicaments et de l’Alliance pharmaceutique pancanadienne seront également invités à participer aux réunions.
Il est prévu que le GCMO fonctionnera jusqu’au mois de mars 2026 au plus tard, comme l’a déterminé le sous-ministre de la Santé.
